Het monster van Epilepsie

Op mijn scherm zie ik Anna met geopende ogen afwezig in het niets staren.

Het is het laatste weekend kamperen van het voorseizoen. Drie maanden lang hebben we bijna ieder weekend gekampeerd in de bossen van Ommen. Meestal gaat Anna gewoon mee, maar dit weekend is ze logeren bij het logeergezin.

´Ivo, er is iets met Anna.' Ik spring uit de caravan en duw mijn telefoon zowat in zijn gezicht. Een paar seconden kijkt hij met diep gefronste wenkbrauwen naar de foto van Anna die in het luchtledige ligt te staren.

Zonder Ivo's reactie af te wachten: ‘Ik ga bellen, ik voel dat er iets niet klopt’.

De logeerhuis-mama neemt direct op. Ik hoor de vertrouwde stem van de begeleider. Ze heeft een kleinschalig logeerhuis en veel ervaring met kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking. Dat geeft vertrouwen.

We overleggen kort en na vijf minuten zet ze haar Whatsapp video aan zodat ik Anna live kan zien. Op het beeldscherm zie ik hoe Anna buiten bewustzijn lijkt te zijn. Er is met geen mogelijkheid contact met haar te krijgen. Dan komt ze even bij.

‘Anna meisje, mama is bij jou lieverd’, roep ik hard door de telefoon. Geen reactie.

Nooit eerder voelde ik me zo ontzettend ver van haar verwijderd. De logeerhuis-mama pakt haar stevig vast, maar Anna zakt weer weg. Laveloos ligt ze op het grote bed. Haar ogen zijn nu gesloten.

Ik ren de caravan uit. ‘Ik heb een telefoon nodig. Nu! We gaan 112 bellen voor Anna’, roep ik als ik de voortent van onze vrienden binnen stuif.

Het is alsof je in een vacuüm komt. Het tijdsbesef is weg. Gedreven door adrenaline houd ik drie telefoons vast.

Via Whatsapp video houd ik Anna scherp in de gaten, terwijl ik met een tweede telefoon 112 bel.

Ivo, die inmiddels in de auto is gesprongen en op weg is naar het ziekenhuis, praat ik bij via een derde telefoon.

Via het scherm van mijn telefoon zie ik hoe twee ambulance broeders met mijn kleine meisje bezig zijn. Onhandig brengt de ambulance broeder twee infusen in. Ik vloek inwendig. Of misschien wel hardop. Dit duurt te lang. ´Waarom twee infusen?’ Zodra de ambulance broeder uitleg geeft richting de camera kap ik hem af. ‘Laat maar’ roep ik hard. ‘Doe maar wat goed is’. Ik zie dat Anna helemaal niet reageert op de pijn van het prikken.

En dan is er ineens een reactie. Anna probeert rechtop te gaan zitten. Versuft kijkt ze naar haar pas ingebrachte infuus. Op het moment dat ze de ambulance verpleegkundige weg probeert te duwen, word ik overspoelt door opluchting en intens verdriet. Ze is er weer. Maar oh, zo ver weg van mij.

‘Epilepsie’, zegt de kinderarts in het ziekenhuis.

‘Het is een containerbegrip, onderzoek moet volgen’. Heeft het monster van Epilepsie ons meisje echt gevonden? Of ligt het monster al jaren op de loer in haar hoofd. Klaar om toe te slaan. Stiekem in de nacht.

‘Het kan een gevolg zijn van de hersenbloeding die ze mogelijk enkele dagen na haar geboorte heeft gehad. Mogelijk eenmalig. Mogelijk blijvend. Onderzoek en tijd zal het uitwijzen,’ hoor ik de arts in de verte zeggen.

Ik kijk naar Anna. Ze is wat grauw. Mijn lichaam protesteert even hevig tegen opkomende angst en verdriet door nare gedachten en herinneringen van de dag.

Ik haal diep adem. Angst en verdriet horen erbij dus ik laat het toe, maar we moeten ook door.

Aan ons de taak als ouders om de schok te doorleven om te kunnen helen. Vertrouwen te (her)vinden. Te monitoren. Alert te blijven, zonder door te slaan. Maar vooral om door te leven. Niet in angst, maar in hoop, vertrouwen en dankbaarheid. Dus wachten we niet om te leven. Gewoon, omdat alles nu is.

Stephanie is getrouwd met Ivo en samen hebben ze drie kinderen. Anna Sophie, Mees en David. Hun dochter Anna Sophie is geboren in 2013 met het syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis.

Sinds haar geboorte schrijft ze blogs over het gezinsleven. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Meer informatie over de Wereld van Anna Sophie vind je hier.