Heeft je kind autisme? Contact met lotgenoten helpt!

Uitdagingen van ouders van een kind met autisme

Een voorbeeld van waar je als ouder van een kind met autisme tegenaan kunt lopen, is het vinden van een goede plek in het onderwijs. Dat kan een lastige zoektocht zijn. Net als het vinden van passende zorg en begeleiding en het aanvragen daarvan. Ook de invulling van de vrije tijd van je kind is soms moeilijk.

Als ouder zet je je kind op nummer 1. Je wilt dat hij of zij gelukkig en gezond is en een fijne dag heeft. Daarvoor ben je geneigd om alles op alles te zetten en jezelf weg te cijferen. Sommige ouders hebben dan ook het idee dat ze er in hun eentje – eventueel samen met een partner – voor staan en dat zij het wiel moeten uitvinden.

In werkelijkheid is dit niet zo. Er zijn talloze ouders die hetzelfde meemaken. Ook zij weten soms niet welke keuze goed is, worden soms van het kastje naar de muur gestuurd en moeten regelmatig opnieuw bewijzen dat de indicatie terecht is gesteld.

Een luisterend oor

Het kan prettig zijn om met mensen te delen waar je mee te maken hebt en tegen welke moeilijkheden je aanloopt. Je kunt dit met vrienden, familie of hulpverleners bespreken en zij zullen je vast willen helpen. Voor hen kan het alleen moeilijk zijn om zich écht in jouw situatie te verplaatsen. Je weet namelijk pas echt hoe het is als je kind autisme heeft, als je dit zelf beleeft. Vrienden en familie kunnen daar misschien niet over meepraten. Hulpverleners weten vaak veel van autisme af, maar beleven het vanuit hun zorgperspectief.

Daarom vinden veel ouders het fijn om te praten met mensen die weten in welk schuitje zij zitten, omdat ze daar zelf ook in zitten. Lotgenoten weten wat je doormaakt, waar je tegenaan loopt en welke vragen je kunt hebben. Natuurlijk is elk kind anders, net als elke ouder andere behoeftes en vragen kan hebben. Toch lopen ouders van kinderen met autisme tegen veel dezelfde vragen en situaties aan. Vragen over hoe je met bepaalde situaties moet omgaan, over hoe je iets kan uitleggen of over praktische zaken als een indicatie of hulpverlening.

Ook over manieren om tijd voor jezelf te nemen kun je goed met lotgenoten bespreken. Hoe zorgen zij ervoor dat ze genoeg tijd voor zichzelf hebben, zodat ze kunnen opladen? Om goed voor je kind te kunnen zorgen, moet je ook goed voor jezelf zorgen.

Andere ouders van een kind met autisme spreken

Je kunt op allerlei manieren met lotgenoten in contact komen, zowel online als offline.

Online lotgenoten

Er zijn verschillende online platforms en Facebook-groepen waar ouders van kinderen met autisme ervaringen met elkaar delen.

Zo heeft OuderPeil.nl een Ouderportaal voor ouders met een kind met AD(H)D en autisme en voor pleegzorg. Hier kunnen ouders een luisterend oor voor elkaar zijn en tips, adviezen en inspiratie delen. Het is een veilige en vertrouwde online omgeving.

Daarnaast zijn er verschillende Facebook-groepen voor ouders. Zo is de groep ‘Ouders van een kind met autisme’ bedoeld voor het uitwisselen van ervaringen door ouders onderling. Denk hierbij aan tips over bepaalde onderwerpen en over workshops of cursussen die lotgenoten hebben gedaan. Ook is er de Facebook-groep ‘Autisme Samen Sterk’. Deze groep richt zich op mensen van 18 jaar of ouder die zelf autisme hebben of een verwant of hulpverlener zijn van iemand met autisme. Hiervan is het doel om de kennis over autisme te vergroten en om tips te kunnen vragen.

Sophi is ook een platform voor lotgenoten. Dit platform richt zich op alle ouders van zorgintensieve kinderen, dus ook ouders van kinderen met andere beperkingen, stoornissen of een chronische ziekte. Daarnaast organiseert Sophi regelmatig webinars over bepaalde onderwerpen waar je mee te maken kan krijgen als ouder van een zorgintensief kind. Voor ouders van een kind met autisme kunnen die ook erg helpend zijn.

Onlangs is er een e-learning op Sophi beschikbaar gesteld, die gratis op te vragen is. Je vindt de e-learning 'Autisme helder uitgelegd' hier.

Na de e-learning is het mogelijk een verdiepende themabijeenkomst bij te wonen. Informatie hierover vind je hier.

Offline lotgenoten

Er zijn ook platforms die ouders ondersteunen in het offline contact leggen met andere ouders van kinderen met autisme. Dit kan één-op-één, in een gespreksgroep of bij een evenement. Denk daarbij aan een thema-avond over een gerelateerd onderwerp of een dagje weg.

De Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft voor haar leden in alle provincies van Nederland verschillende gespreksgroepen en activiteiten waarbij ouders elkaar in een ongedwongen omgeving kunnen ontmoeten. De gespreksgroepen zijn altijd onder leiding van een gespreksleider van NVA. Op hun website kun je filteren op provincie en zie je vervolgens het aanbod in die regio. Zo zijn er in de provincie Utrecht gespreksgroepen voor ouders in Woerden, Odijk en Amersfoort en is er een Autismecafé in IJsselstein voor ouders van een kind met autisme.

Ook Stichting Ouders voor Ouders is er speciaal voor ouders van een zorgintensief kind. Dat kan een kind zijn met een chronische ziekte, het Syndroom van Down, ADHD, maar dus ook autisme. Ze organiseren ontmoetingen, zowel online als offline.

Tips, ervaringen en adviezen delen

Het wiel is al uitgevonden, dus jij hoeft dat niet opnieuw te doen. Daarnaast hoef jij ook niet in je eentje na te denken over welke school het beste is voor jouw kind en ben jij niet de enige die soms moeilijk om kan gaan met de gedragsproblemen van jouw kind.

Praten met lotgenoten kan jou helpen en jij kan met jouw ervaringen andere lotgenoten helpen. Zo ondersteun je elkaar bij de uitdagingen waar jullie dagelijks mee te maken hebben.