Heeft Floortje autisme?

Lieve Floortje,

Nog voor we je eerste verjaardag vieren, ben ik bang voor wat er niet klopt.

Jij kijkt soms dwars door mij heen, je kijkt niet op of om als ik binnenkom of lacht om iets, maar wat? Ik zie het niet! Autisme is het woord dat steeds vaker in mijn hoofd rondspookt als ik naar jou kijk.

Ik wil het niet zien. Ik hou liever optimistisch vast aan de hoogtepunten. Die zijn weliswaar niet sky-high en laten een stuk langer op zich wachten dan vastgelegd in de boekjes. Daarmee gun ik jou je eigen tempo en druk mijn twijfels weg. Maar ik voel hoe de heerlijke roze wolk waar wij als jong gezin in leven langzaam vervliegt.

Het is alsof je steeds vaker in je eigen wereld kruipt.

Je trekt de gordijnen om je heen dicht en sluit ons buiten jouw gedachten, jouw leven. Niet bewust en ook niet echt, want tegelijkertijd ben jij de grootste knuffel en vindt rust en geborgenheid in mijn armen. Als je (eindelijk) zelfstandig kan gaan staan in je bedje, sta je iedere nacht met je handjes om de spijlen in het donker te kijken. Wat houdt jou uit je slaap? Uren zit ik met jou op schoot en zing als een mantra alle kinderliedjes in de hoop dat jouw ogen dichtvallen en mijn angsten verdwijnen.

Wat als jij in je eigen wereld blijft leven? Het maakt me verdrietig en bang. Je ogen zien ons wel, maar maken geen contact. Je hoort ons wel, maar de woorden komen niet binnen. Hoe kan ik ooit weten wat er in je omgaat, wat je voelt, wat je denkt? Wat als wij onze levens nooit echt zullen delen? Dat moet zo eenzaam zijn, voor jou en voor mij. Dan zijn we samen en toch alleen.

Een paar jaar later blijkt autisme geen onderdeel van het Rett syndroom te zijn.

Jij verruilt de dikke velours gordijnen voor voile in combinatie met luxaflex. Die blijven steeds vaker open, afhankelijk van de omgeving en jouw gemoed. Langzaam laat jij meer mensen toe in je leven. In een wereld die groter wordt dan jezelf, sta je open voor contact en kan genieten van oprechte aandacht.

Lieve Floortje, de luxaflex blijft opgetrokken, het voile gordijntje wappert soms als beschermlaagje om je heen. Gelukkig hoef je ons niet meer buiten te sluiten en kun je het nu aan om ons echt te zien en te horen. We weten inmiddels dat je veel begrijpt en onze woorden ook echt binnenkomen.

Natuurlijk doet het pijn dat we jouw diepe gedachten nooit zullen vangen, maar ik ben intens dankbaar dat jouw ogen, zonder woorden, liefde uitstralen. Dat verbindt onze levens onlosmakelijk met elkaar, we zijn samen en nooit alleen.