Eerste hulp als je vastloopt in de zorg voor je kind

Toenemende problematiek

Misschien heb je het eerder al meegekregen dat onze dochter het 22Q11ds syndroom heeft met daarbij lichamelijke, psychologische en medische problematiek. Dit zorgt voor een behoorlijke uitdaging, vooral de laatste tijd.

Het slechte slapen (wat ze al vanaf 1 jaar heeft) is de laatste twee jaar erger geworden. Ze gilt, praat en beweegt ontzettend veel tijdens haar slaap en heeft ook epilepsie in haar hersenen. Ook haar gedragsproblemen worden erger en sinds een jaar doet ze zichzelf ook veel pijn.

Omdat het eerder niet gelukt is om een groot overleg te plannen met alle professionals en we niet voldoende hulp en ondersteuning krijgen voor onze dochter, waren we genoodzaakt om een aanvraag te doen bij het CCE. Het CCE helpt bij complexe vraagstukken en kijkt naar de beste mogelijkheden op het gebied van zorg voor het kind.

Een complex vraagstuk

Eigenlijk heeft onze dochter van alles een beetje en dat maakt het lastig om een goed beeld van haar te krijgen. Onze dochter is dan ook niet de enige waarbij dit lastig is en daarom vind ik het belangrijk om ook handvatten voor andere zorgouders mee te geven hierin.

Ouders van kinderen die medisch- lichamelijk- en psychologische problemen hebben ervaren dat er steeds minder gerichte hulp beschikbaar is voor hun kind. De zorg is complex of de indicatie (WLZ) sluit niet aan bij de problematiek van het kind. Het is moeilijk om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen en hulp te vinden die daadwerkelijk goed aansluit.

Zo zijn we al heel vaak tegen de spreekwoordelijke muur opgelopen in de zorg voor onze dochter. Er kan bijvoorbeeld weinig gedaan worden aan de 24-uur epilepsie in haar hoofd of de heftige slaapproblematiek die ze heeft. Echter gaat hiervan wel haar ontwikkeling achteruit en lukt het haar niet goed om nieuwe informatie vast te houden.

Een compleet beeld is belangrijk

Steeds vaker hoor ik dat kinderen met meervoudige problematiek te complex zijn. Ondanks de vele problematiek is dit juist waar we voor moeten waken. Omdat elke zorginstelling of arts/deskundige hun eigen expertise heeft en er te weinig overlegd wordt met andere instellingen of artsen/deskundigen om zo een compleet beeld van een kind te krijgen. En juist dat complete beeld is zo belangrijk en helpt echt goed naar het kind te kijken.

Laten we er alsjeblieft voor waken dat kinderen met meervoudige problematiek steeds als stukje worden gezien en niet als geheel. Het geheel is belangrijk om de puzzel te maken en de juiste hulp te bieden die het kind nodig heeft.

Klik voor meer informatie en hulp op onderstaande links:

CCE of Expertise centrum LVB & Psychiatrie (bij second opinion bij hoogcomplexe problematiek