Een NIPT test als je al een kind met Down hebt. Altijd doen?

Ik prijs mezelf gelukkig met mijn 2 heerlijke meiden.

Toen ik klein was droomde ik al van een groot gezin. Heerlijk moederen met koekjes en thee en overal spelende kinderen in huis. Hoewel ik geen echte huismoeder ben, zorg ik wel altijd dat ik klaar ben met werken aan het begin van de middag, zodat ik Ymke om twee uur van school kan halen. Jade komt met een busje naar huis en is meestal wat later.

Ik prijs mezelf gelukkig met 2 van die heerlijke meiden, maar na 4 jaar begint het echt wel weer te kriebelen om het gezin uit te breiden.

Bij Jade hebben we tijd nodig gehad om alles op de rit te krijgen.

Wat ik vroeger niet wist, maar inmiddels natuurlijk wel, is dat kinderen met het syndroom van Down ook vaak wat medische problemen en klachten hebben. Zo heeft onze Jade helaas een kwetsbaar hart en moeten we regelmatig naar het ziekenhuis om haar gezondheid in de gaten te houden. Ook kan ze slecht zien en heeft ze moeite met haar tong.

Het uitzoeken van passend onderwijs is best lastig als je daar als ouder nog nooit over hebt hoeven nadenken. Wat is er veel keuze en wat een verschillend aanbod. Maar ook, wat een enorme wachtlijsten en een hoop screenings voordat je ergens tussen komt. Gelukkig zit ze nu op een hele fijne school, al bijna een jaar. Lachend stapt ze de bus in en lachend komt ze weer thuis.

Stiekem dromen we van een groot gezin.

Heerlijk om je kinderen zo gelukkig te zien. Ook met Ymke gaat het goed op school, waardoor we stiekem weer dromen van dat grote gezin. Maar door de komst van Jade staan we er toch wat anders in.

Deels komt dat door onze omgeving. Iedereen heeft een mening over onze wens voor gezinsuitbreiding. ‘Zou je dat nu wel doen? Volgens mij is downsyndroom erfelijk? Je moet je dit keer wel laten testen hoor! Hebben jullie het niet al druk genoeg? Kan Jade wel rekening houden met een baby? En is er dan ooit nog tijd voor Ymke?'

Alle vragen uit de omgeving maken mij verdrietig en onzeker.

Ik weet dat mensen het niet kwaad bedoelen maar al die vragen maken mij verdrietig en onzeker. Wij zijn gelukkig met onze meiden en willen heel graag een derde kindje, maar het lijkt wel alsof iedereen alleen maar de beperking van Jade kan zien in plaats van onze wens.

Heel eerlijk? We weten zelf ook niet goed of we wel of niet moeten laten testen als ik zwanger ben.

Wat als we straks twee zorgintensieve kinderen hebben?

Aan de ene kant is het wel prettig om te weten als er iets aan de hand is zodat je je mentaal kan voorbereiden. Aan de andere kant vraag ik me af of het leven niet te zwaar wordt als we twee kinderen hebben met een grote zorgbehoefte. Ik vind het nu soms al een uitdaging om alle ziekenhuis bezoeken en therapie in te plannen naast het werk en het zorgen voor de meiden.

En zal Ymke dan inderdaad geen aandacht tekort komen als het een kindje met een beperking blijkt te zijn?

Het allerliefst zou ik gewoon niks weten. Gewoon lekker genieten van de zwangerschap en wel zien hoe het leven loopt. Maar mijn omgeving vindt dat niet verstandig en ook mijn man geeft aan dat een NIPT test wel goed zou zijn.

Maar stel nou dat daaruit komt dat we een verhoogde kans hebben op een kindje met Down syndroom of iets anders, wat moeten we dan doen? Wat hebben we daaraan om dat te weten?

Hoe kan je nou kiezen wat je wil als er iets mis is. Dat lijkt me onmogelijk.

Gelukkig hebben we geen haast en kunnen we best nog even nadenktijd nemen of we wel of geen derde kindje willen en wel of niet testen.

Maar soms zou ik willen dat we deze wens voor onszelf hadden gehouden, zodat de meningen van anderen ons niet zo zouden beïnvloeden.

Digna Verheul (39), de schrijfster van dit blog, is moeder van 3 kinderen van 16, 12 en 11. De jongste heeft een vorm van autisme. Digna werkt ruim 20 jaar in de hulpverlening. Binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie en gehandicaptenzorg was zij therapeut, 1e lijns hulpverlener en manager.

In haar praktijk Aandacht en Groei verzorgt Digna coaching, trainingen en cursussen voor zorgmedewerkers, kinderen en hun ouders. In haar blogs vertelt ze wat zij meemaakt in haar gezin, omgeving en praktijk.