Een jonge mantelzorger is nooit zorgeloos

Deze foto is gemaakt door Janina Pieterse, in opdracht van Vilans. Sophi heeft toestemming gekregen om deze foto voor dit blog te gebruiken.

Lieve Floortje,

Jij, je broer en zus zijn uit liefde geboren, met één grootse wens voor jullie; een gezond en gelukkig leven

Al snel blijkt dat onze invloed daarop zeer beperkt is.

Die liefde is een perfecte basis, maar biedt geen garantie. Heel toevallig heb jij een genetisch defectje, dat jou meervoudig beperkt maakt. Je broer wordt geboren voordat dit duidelijk is, bij de wens voor je zus speelt die wetenschap een grotere, maar uiteindelijk ondergeschikte rol.

De plaats en rol binnen ons gezin is bij toeval ontstaan, waarbij de omstandigheden niet altijd te voorzien en te beïnvloeden zijn. Jij bent kwetsbaar en kan zonder extra zorg niet (over)leven.

Je broer en zus zijn daardoor brus en jonge mantelzorgers, al zullen ze zichzelf nooit zo noemen.

Een broer en zus die aanvaarden dat jouw belang vaak boven dat van henzelf gaat

Ook al betrekken wij hen zo min mogelijk bij de daadwerkelijke en dagelijkse zorg, zij zien, voelen en ervaren jouw kwetsbaarheid en dragen dat als (onzichtbare) ballast met zich mee.

Je broer is beschermend en wist als klein jongetje al wat zijn antwoord zou zijn als ze iets lelijks over jou zouden zeggen. De vreselijke beelden van de zorgboerderij confronteren hem opnieuw met jouw kwetsbaarheid. Hij is ontdaan en boos; ‘Als dit Floortje ooit overkomt, dan...’

Je zus is bezorgd. Jij zit altijd in haar hoofd. De ziekenhuisopnames, de epilepsie, de ambulance voor de deur hebben onuitwisbare indrukken achtergelaten. Zij weet dat jouw leven van het een op het andere moment voorbij kan zijn. Zij draagt die angst altijd met zich mee; ‘Als Floortje dit ooit overkomt, dan…’

Zelden klonk en klinkt het verwijt dat jouw handicaps bepalend zijn voor hun leven

Je broer en zus zijn vooral stapelgek op jou. Klommen ze vroeger op het schoolplein op jouw voetenplankje om je een kusje te geven, zakken ze nu naast je rolstoel op hun knieën om jou, op gelijke hoogte, te begroeten. Ze zoeken je altijd op en missen je als je er niet bent.

Lieve Floortje, jij blijft hun oudste zus waar ze onvoorwaardelijk van houden, al staat jouw syndroom het leiden van een onbezorgd leven altijd in de weg. Jij blijft daarin een rol spelen, de zorg voor jou zal hen, direct of indirect, blijven raken. Iedere ‘keuze’ die ze hierin maken heeft gevolgen.

Je broer en zus groeien samen met jou in liefde op. Dat blijkt een goede basis, maar biedt geen garantie voor gezondheid en geluk. Dit verhaal vertelt al dat wij de ballast van zorg en verantwoordelijkheid niet kunnen wegnemen. Papa en mama kunnen alleen maar hopen dat wij nog lang voor jou kunnen zorgen, zodat onze jong volwassen kinderen (mantelzorgers) de tijd krijgen om ‘zorgeloos’ hun eigen leven vorm te geven.

Yolanda is moeder van drie kinderen van 23, 22 en 19 jaar. Floortje is de oudste. Na haar eerste verjaardag bleek dat de ontwikkeling van Floortje niet meer volgens het boekje verliep. Anderhalf jaar later bleek dat ze het Rett syndroom heeft.

Over hun leven met beperkingen, gevoelens en alles waar ze tegenaanlopen, schrijft Yolanda regelmatig een blog voor Sophi. Meer over Yolanda en over haar boek 'Lieve Floortje' vind je op haar website.