Deef kan een interne bloeding krijgen als hij valt of zich stoot

Deef heeft altijd wat achtergelopen in zijn ontwikkeling.

Als baby lukte het hem niet om te rollen en als peuter bleef hij liever liggen dan dat hij ging spelen. Ik maakte mij natuurlijk weleens zorgen daarover, maar ik zag hem ook gewoon als een rustig en lief kind.

‘Als ze 18 zijn kunnen ze alles allemaal.’

Dat is zo’n uitspraak die je vaak hoort als je kind niet snel genoeg is of een beetje achter loopt. Maar toen hij 3 was begon ik mij wel echt meer zorgen te maken. Wat als hij dat allemaal niet zou kunnen als hij 18 was. Wat als er wat mis met hem was?

Ik probeerde hem te stimuleren om dingen te doen, zoals zitten en staan en dat soort dingen. Omdat het niet uit hemzelf kwam, was het heel moeilijk om dit met hem te oefenen. Hij viel regelmatig om en ging dan hard huilen. Ik vond dat een beetje overdreven in het begin en wilde doorzetten. Ik wilde gewoon graag dat mijn kind lekker kon meespelen met de anderen.

Ik ontdekte al vrij snel dat hij grote blauwe plekken kreeg.

Hoe meer ik met hem oefende, hoe erger dat werd. Ik begreep er niks van en voelde mij tegelijkertijd erg schuldig. Ik had hem gedwongen om te oefenen. Hij had hard gehuild en ik bleef door oefenen met hem.

Ik schaamde mij ook, voelde mij ineens een ontzettend slechte ouder. Mijn partner had er gelukkig een nuchtere kijk op. Het kan niet dat hij zulke plekken krijgt van de dingen die je met hem oefent, gaf hij aan.

En dus gingen we naar de dokter met hem en vervolgens naar het ziekenhuis. Daarnaast zocht ik heel google af. Dat had ik beter niet kunnen doen, je leest daar echt de ergste dingen.

Op van de zenuwen gingen we naar het ziekenhuis voor de uitslag.

Deef blijkt de auto immuunziekte ITP te hebben (immuun trombocytopenie).

Het is een ziekte waarbij je te weinig bloedplaatjes hebt. De bloedplaatjes zorgen voor stolling. Als je daar te weinig van hebt, dan stolt je bloed dus niet goed. Ik was opgelucht dat we de diagnose hadden, maar tegelijkertijd verdrietig dat mijn kind een ziekte heeft.

Als het binnen 6 maanden over is dan is je kind er overheen gegroeid. Helaas was dat bij Deef niet het geval. Hij heeft de chronische variant. Wat betekent dat het niet meer over gaat.

Gelukkig is er goed mee te leven, maar je moet wel oppassen. Deef kan inmiddels zitten en lopen, maar hij moet altijd voorzichtig zijn met zichzelf. Nou, leg dat meer eens uit aan een kind van 7 met een verstandelijke beperking.

Je wil hem zo graag stimuleren om nieuwe dingen te proberen, maar tegelijktijdig behoeden voor een val. Het blijft steeds opnieuw zoeken naar een balans.