De juiste soorten hulpverlening vinden: een zoektocht

We hielden het bijna niet vol, al die gebroken nachten omdat Jill zo’n pijn had

Wanneer had je voor het eerst door dat er problemen waren met Jill haar gehoor?

‘We wisten dit eigenlijk al redelijk snel. Wanneer je Jill neerlegde als baby begon ze te gillen. Echt te gillen, van de pijn. Soms viel ze wel in slaap, maar ze werd ook heel snel weer wakker. We hielden dit als ouders bijna niet vol. Al die gebroken nachten waarin je bijna niet kon slapen. We zaten dus al snel bij de huisarts. We dachten in eerste instantie aan een allergie, maar al snel bleek dat haar oren erg ontstoken waren. In 5 jaar tijd is ze inmiddels al 12 keer geopereerd. Soms gaat het een tijdje beter, maar de problemen komen vaak weer terug.’

Lastig contact leggen

Heb je het idee dat ze veel andere dingen in haar jonge jaren heeft gemist daardoor?

‘Ja, zeker. Ze heeft veel taal gemist van kleins af aan. Het was heel moeilijk contact met haar te krijgen. We wisten niet of ze ons goed kon horen, maar ook niet of ze pijn had of niet. Nu kan ze dat iets beter aangeven en begint ze te praten. Wat ik als moeder vooral voor haar mis zijn vriendinnetjes. Kinderen om mee te spelen. Ze zit veel in haar eigen wereld en maakt nauwelijks contact met anderen. Wij vragen ons als ouders af, komt dat alleen door het gemis van gehoor of is er meer aan de hand?’

Veel soorten hulpverlening gesproken

Je gaf aan dat je daarvoor inmiddels hulp hebt gezocht? Was dat makkelijk te vinden?

‘Totaal niet. Ik heb al heel wat hulpverlening gezien en gesproken, maar er is nog vrij weinig gebeurd. Ik zocht eerst hulp via de gemeente. Daar ging ik op gesprek, maar ik had nog niet helemaal helder wat mijn hulpvraag was voor Jill, dus ze gaven aan om later weer terug te komen als er ‘echt’ problemen waren. Dat heeft mij wel pijn gedaan. Ze zullen het vast niet vervelend bedoelen, maar ik kreeg daardoor het idee alsof ik moest bewijzen dat het niet goed met mijn kind gaat en allemaal negatieve dingen over haar moest vertellen om serieus genomen te worden. Uiteindelijk gaf het kinderdagverblijf aan dat ze niet naar het regulier onderwijs zou kunnen. Ook dat deed mij erg veel verdriet, al wist ik in mijn achterhoofd ook wel dat dat niet anders kon. Het kinderdagverblijf heeft ons in contact gebracht met een maatschappelijk medewerkster en die heeft ons geholpen om een hulpvraag voor de gemeente te formuleren.’

Zindelijkheidstraining

En hoe ging het toen verder?

‘Nou, je moet bijna zelf een hulpverlener zijn als ouder om alle systemen te snappen en alle regels te kennen. Ik vind het wel een doolhof in de hulpverlening. We zochten bijvoorbeeld naast een speciale basisschool ook iemand die kon helpen met zindelijkheidstraining. Toen we een praktijk hadden gevonden, bleek dat ze geen contract hadden met de gemeente en dat het dan via een pgb betaald moest worden. Uiteindelijk kwam daaruit dat we een paar duizend euro zelf moesten betalen, dus toen hebben we er weer vanaf gezien. Maar je bent wel een hoop geregel en tijd kwijt voor niks. Uiteindelijk zitten we met haar op speciale therapeutische zwemles via een stichting. Dit is heel erg fijn, we zien haar echt opbloeien.’

We staan aan het begin van een lange weg, maar hebben al aardig wat hobbels genomen

En nu willen jullie graag verder onderzoeken of er meer is dan alleen het gehoorprobleem?

’Nu ze ouder wordt vallen ook andere dingen erg op. Bijvoorbeeld de manier van contact maken met andere kinderen. Ze houdt of heel veel afstand of ze knuffelt iemand bijna plat. Soms gaan kinderen dan ook huilen en dan schrikt ze en gaat ze ook huilen. Via school en de gemeente wordt ze nu geobserveerd in de klas en hopen we een soort diagnose te krijgen of een uitsluitsel daarvan. Voor mijn idee staan we pas aan het begin van een lange weg, maar we hebben al aardig wat hobbels genomen samen.

Gelukkig hebben we het ook heel fijn met z’n drietjes en vechten we altijd voor de beste zorg voor onze Jill. Maar ik vind het wel een zware zoektocht.’

Digna Verheul (39), de schrijfster van dit blog, is moeder van 3 kinderen van 16, 12 en 11. De jongste heeft een vorm van autisme. In haar blogs vertelt ze wat zij meemaakt in haar gezin, omgeving en praktijk.

In haar werk is Digna ook nauw verbonden met autisme. Zij werkt nu ruim 20 jaar in de hulpverlening. Binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie en gehandicaptenzorg was zij therapeut, 1e lijns hulpverlener en manager.

In haar praktijk Aandacht en Groei verzorgt Digna coaching, trainingen en cursussen voor zorgmedewerkers, kinderen en hun ouders.