De dochter (11) van Petra heeft epilepsie

De allereerste keer dat Esmee een epileptische aanval kreeg had ik het eigenlijk niet echt door.

Ze draaide wild met haar ogen en maakte rare geluiden met haar mond. Ik dacht toen dat het negatief gedrag was en negeerde het een beetje.

Achteraf voel ik mij daar best wel schuldig over.

Esmee kan zich niet goed uiten. Ze kan wel praten, maar heel moeizaam. Als ze haar zin niet krijgt kan ze gedrag laten zien wat lijkt op een epileptische aanval.

Ze kan gaan grommen, met haar hoofd schudden, heel rood worden van boosheid of zichzelf openkrabben.

Haar eerste aanval was 4 jaar geleden. Esmee was toen 7.

Ik wist helemaal niks af van epilepsie. Het enige wat ik weleens heb gezien is dat iemand een epileptische aanval kreeg in een restaurant. De dame die het betrof ging helemaal trillen en overstrekken. Het zag er heel naar uit en iedereen in het restaurant reageerde geschrokken.

In mijn beleving was dat epilepsie, maar kennelijk zijn er veel meer vormen van een aanval.

Bij Esmee uit het zich in het wegdraaien of heen en weer bewegen van de ogen.

Ze krijgt daarnaast nog meer moeite met praten en bijt vaak op haar tong. Ook plast ze op die momenten bijna altijd in haar broek, terwijl ze normaal gesproken zindelijk is.

Het bijten op de tong vind ik het heftigste. Eén keer heeft ze tot bloedens toe de zijkant van haar tong eraf gekauwd.

Na de aanval werd haar tong heel dik en was het pijnlijk voor haar om te eten en te slikken.

Weten dat je kind het zwaar heeft of pijn heeft is volgens mij als ouder het meest ondraaglijke verdriet dat er is.

Er was niks wat ik kon doen om het beter voor haar te maken, behalve dat ze veel ijsjes mocht eten. Wat heeft ze veel gehuild in de dagen erna en ik ook.

Inmiddels heb ik een oplossing gevonden voor het tong bijten. Ik klem een nat washandje tussen haar kiezen. Hier moet ik echter ook mee oppassen, want de kaak kan hierdoor ontwricht raken. Er zit zoveel kracht in Esmee als ze een aanval krijgt.

Gelukkig komen de aanvallen maar 1 of 2 keer per jaar voor. Maar ik ben wel altijd waakzaam.

Ook mijn andere kinderen weten precies wat ze moeten doen of wie ze moeten roepen als Esmee een aanval krijgt. Het is gelukkig niet levensbedreigend, maar wel naar om je kind zo te zien.