Curling zorgmoeder – Zelfstandigheid bij Downsyndroom

Eén van de taken van jou als ouder is om je kinderen op te voeden tot liefdevolle, zelfstandige en hopelijk verstandige individuen. Alles is er op gericht dat ze later uit huis gaan, voor zichzelf kunnen zorgen, dat ze hun eigen keuzes kunnen maken en op hun eigen benen kunnen staan. En waar ik dit voor Jens, Juup en Jilou wens, wens ik dit natuurlijk eigenlijk ook voor Joas.

Al vanaf het moment dat Joas is geboren zijn wij bezig met zijn ontwikkeling. En waar dit bij je andere kinderen een soort van als ‘vanzelf’ gaat, is dit bij Joas wel echt anders. Heel vroeger, toen Joas nog klein was, gebruikten wij het 'Early Intervention' programma ‘Kleine Stapjes’. Dit was gebaseerd op onder andere sociale -en motorische ontwikkeling. Uiteindelijk ga je met hem naar een logopedist, een fysiotherapeut. Gebruik je de methode 'Leespraat' om hem te leren praten en communiceren. Je bent super intensief bezig met zijn ontwikkeling.

Ik merk dat we vroeger zelf vooral bezig waren met de cognitieve ontwikkeling van Joas. Kleuren leren, letters leren, cijfers, vormen, woordjes etc. En elke keer als hij iets onder de knie had was ik zo trots. Hij kan lezen, hij kan vormen aanwijzen, liedjes zingen.

Wij waren minder gefocust op zelfredzaamheid. En nog steeds, Joas is 10 jaar, merk ik dat we hier meer in zouden moeten investeren. Want waar ik vroeger een soort van bezig was met ‘bewijzen dat een jongetje met downsyndroom echt wel slim was cognitief gezien (tja, zo kijk ik er op terug.. bewijzen), merk ik nu dat het heel leuk is dat hij rood, geel, blauw kan benoemen, maar het nog leuker zou zijn als hij zijn eigen rits dicht kan doen. Dat hij zijn eigen tanden kan poetsen, afdrogen na het douchen, aankleden, oversteken... Ik noem maar een aantal dingen.

Ik betrap me er zelf zo vaak op dat ik hem teveel help. Ik ben gewoon een curling zorgmoeder. En waarom? Ik zeg net dat ik ook graag wil dat Joas zelfstandig wordt, dat hij zichzelf kan redden. En toch… help ik hem met aankleden, terwijl hij dit prima zelf kan. Ik help hem zijn schoenen aan doen, terwijl hij dit prima zelf kan (soms bananen-voetjes maar toch). Ik help hem met afdrogen na het douchen, terwijl hij dit prima zelf kan.

Aan de ene kant snap ik heel goed hoor, waarom ik dit doe. TIJD! Want waar ik nogal gehaast in het leven kan staan, doet Joas geen stap harder. Hij kent geen stress (ik ben jaloers!). Hij doet lekker alles op zijn eigen tempo. En als je ’s ochtends je ritueel afdraait en om 08:10 in de auto wil zitten om iedereen weer overal te droppen, dan is het zo makkelijk om degene die alles op zijn dooie gemakje doet (en zich niks aantrekt van alle commando’s die je roept) te helpen. Maar in feite help ik hemn hiermee niet voor in de toekomst.

Dus, in plaats van 'curling zorgmoeder', ga ik 'zorgmoeder-coach' worden van mijn kind. Om hem zo zelfstandig mogelijk te maken. Want echt, hij kan zo veel. En dan is het niet eerlijk dat, eigenlijk omdat de wereld om hem heen sneller wil, ik hem onthoud van zijn zelfredzaamheid.

En hiermee eindig ik meteen weer met dat ene woordje wat als rode draad terugkomt in het hebben van een (fantastisch) kindje met downsyndroom… GEDULD.