Pim's zoon heeft het Fragiele X Syndroom

Even voorstellen

Mijn naam is Pim Kok. Met Brigitte, van wie ik nu gescheiden leef, heb ik twee zoons: Tom van 22 jaar en Jim van 17 jaar. In mijn werkende leven ben ik ideeënmaker en tekstschrijver, dat ben ik lange tijd in de reclame geweest. Ik maakte vooral televisiecampagnes. Bedacht het idee, schreef het script en stond op de shoots pal naast de regisseur. Als bedenker van tv-reclames ben je namelijk ook eindverantwoordelijk voor de video. Mijn bekendste werk is de Goeiemoggel-reclame van KPN, maar ik heb meer dan 100 spotjes gemaakt, daar zitten nog wel een paar bekende tussen.

Zo'n 3000 mensen in Nederland hebben het fragiele X syndroom, maar er zijn veel meer dragers

Het fragiele X syndroom is erg onbekend, maar niettemin de meest voorkomende, erfelijk overdraagbare verstandelijke beperking. De mate van de verstandelijke beperking kan bij mensen met het syndroom erg uiteenlopen. Daarnaast hebben ze veel kenmerken van autisme en ADHD. In de vroegere jaren, zo tussen 3 en 11 jaar, komen er allerlei gedragsproblemen voor. Dat was bij Jim ook zo. Bij velen komt er in de puberteit nog zo’n golf van moeilijk gedrag. Dat is bij Jim tot nu toe gelukkig niet het geval.

Het fragiele X syndroom is dus erfelijk overdraagbaar: zo’n 3.000 mensen in Nederland hebben daadwerkelijk het syndroom, maar er zijn veel meer dragers van een zogenaamde premutatie. Die dragers hebben het syndroom niet zelf, maar kunnen het wel overbrengen. In Nederland zijn er zo’n 80.000 dragers, wat neerkomt op ongeveer 1 op de 220 mensen. Dat zijn er ongelooflijk veel. Door de onbekendheid hebben de meesten er echter geen weet van, maar het is zeker wel belangrijk om het te weten. Zo’n 20% van de dragers ontwikkelt zelf namelijk ook aandoeningen: dragerschapsziektes. Vrouwen die drager zijn kunnen bijvoorbeeld op jonge leeftijd onvruchtbaar worden.

Alles moest volgens vaste patronen verlopen.

Jim had tussen zijn 3^e en 11^e levensjaar serieus last van gedragsproblemen. Vooral de autistische eigenschappen kwamen tot uiting: alles moest volgens schema’s en patronen verlopen. Werd daarvan afgeweken, dan werd hij gefrustreerd en boos. Hij kon dan met spullen gaan gooien – lampen, vazen, de afstandsbediening, alles wat voor handen kwam.’

De oorzaak van de frustratie was niet altijd makkelijk te herleiden. In het boek staat daar een voorbeeld van: In ons dorp heb je een trampolinebaan waar ik elke vrijdag met Jim naartoe ging. Na afloop kreeg hij altijd een raketijsje van mij. Een keer kon ik niet en ging zijn moeder met hem mee. Zij wist niets van dat raketijsjes-ritueel en zei dat ze thuis een ijsje gingen eten. Dit paste niet in het vaste patroon van Jim. Het klopte niet. Hij ging woest protesterend op de grond liggen en weigerde op te staan.

Zijn moeder had geen idee waar die enorme woede vandaan kwam en, na vele vergeefse pogingen Jim mee te krijgen, begon zij zonder Jim richting huis te lopen. Misschien zou hij haar volgen. Dat deed Jim inderdaad, schoorvoetend en op ruime afstand van z’n moeder. Halverwege tilde hij een grote, glazen bloembak op voor een statig huis en gooide die met al zijn kracht aan diggelen. Deze hebben we daarna wel netjes vergoed, natuurlijk. In zijn vroege jeugd was Jim nog niet verbaal genoeg om aan te geven wat er zo dwars zat. In die periode was het vaker zwaar weer met Jim.

Jim heeft ook altijd een vrolijke invloed op ons leven als gezin gehad.

Bij autisme horen vaak fascinaties en die zijn bij Jim toch vooral leuk. Zo heeft hij nog steeds een dagelijkse zang- en dansshow, altijd op de fijne klanken van K3. Vroeger opende Jim zijn act altijd met de uitroep: 'Welkom op de show!'. Daar verwijst de titel van het boek naar.

Jim’s andere fascinaties zijn koken en bakken - hij kijkt echt elk kookprogramma en kan zelf ook al een aardig potje bakken -, maar vooral: kassa’s en supermarkten. Al van kleins af aan stond Jim bij elke supermarkt aan de kassa gekleefd. Totaal gefascineerd door de kassa zelf, de geluiden, maar ook door de zinnetjes van de caissière en het afscheuren van de kassabon. Op een gegeven moment had hij zo vaak naar de kassa staan staren dat de eigenaar van een supermarkt hem een echte winkelkassa heeft gegeven. Dat werd het begin van een heus winkeltje thuis. Eigenlijk leefden we vanaf dat moment in een supermarkt.

In de moeilijke jaren met Jim hebben we voor professionele gezinsbegeleiding gezorgd.

Dat hielp ons in de omgang met Jim, bijvoorbeeld bij woede-uitbarstingen. Die hulp was erg goed en fijn. Jim heeft nog steeds begeleiding, maar meer met een educatief en praktisch karakter, om hem te begeleiden in de maatschappij. Denk aan zelfstandig boodschappen leren doen.’

Het gaat nu boven verwachting goed. Jim is een flamboyante verschijning met zijn 1.95 meter lang en bos krullen, maakt graag grapjes met iedereen en is heel sociaal en lief. Daardoor gaan mensen graag met hem om, bijvoorbeeld op het ZMLK en bij zijn stage in de supermarkt en op de boerderij. Geweldig is ook dat Jim heel zelfredzaam is geworden. Soms lig ik in het weekend nog in bed en staat hij al in de keuken om een eitje te bakken, vers fruit te shaken en broodjes in de oven te schuiven. De ideale zoon eigenlijk.

We zijn erg blij dat het zo goed gaat met Jim, maar tegelijkertijd kan het besef 'dat dit het is' je soms onverwacht in het gezicht slaan.

Het is het besef dat zijn IQ blijft steken op dat van een 8 tot 10-jarige, dat zijn leven gecompliceerder zal zijn dan dat van anderen en dat hij altijd afhankelijk blijft. Soms voel je dat heel erg, dat verdriet dat ook wel “levend verlies” wordt genoemd.

Het boek 'Welkom op de show' heb ik met meerdere ideeën geschreven. Ik vond het heel fascinerend om te zien hoe Jim in elkaar zit. Ik heb natuurlijk altijd een schrijvend beroep gehad en het zit in me om ergens over te schrijven. Daarom leek het me mooi om te vertellen over hem en zijn wereld.

Ook vroegen mensen vaak naar Jim en het fragiele X syndroom en heb ik 187 keer uit moeten leggen wat het is. Niemand kent het. Dat maakt het ook maatschappelijk relevant om over het syndroom te schrijven. Het is mijn streven om het fragiele X syndroom bekender te maken en op de kaart te zetten.

Eenmaal aan het schrijven, merkte ik dat onze ervaringen met Jim veel raakvlakken hebben met die van andere ouders met een zorgintensief kind.

Wat de beperking van het kind ook is, vaak begint het met een lange zoektocht naar een diagnose. Is die eenmaal gevonden, dan komt de fase van verwerking, gevolgd door de pogingen tot acceptatie. Je maakt je zorgen over later: hoe moet dat dan? Je zoekt begeleiding en moet ervoor zorgen dat een zorgintensief kind niet het hele gezin op z’n kop zet. Er zijn vaak broertjes en zusjes die ook genoeg aandacht moeten krijgen. Hoe kan een kind met beperking vriendschappen sluiten? Met soort dingen krijgen alle ouders met een kind met beperking te maken. Daar schrijf ik over.

Het boek bestaat uit korte, anekdotische stukjes die zich het meest afspelen rond Jim’s 11^e levensjaar. Dat waren de meest intensieve jaren. Er heeft ook een psycholoog aan het boek meegewerkt met heldere gedragsobservaties.

Ik heb het boek met lichte pen geschreven, waardoor het geen moeilijk boek is, maar is besprenkeld met een gul snufje humor.

In de reacties merk ik dat lezers dit ook zo ervaren. Ik hoop dat ouders in een soortgelijk schuitje herkenning, steun en ook tips uit mijn boek kunnen halen. Ik krijg regelmatig mooie reacties, ook van ouders van kinderen met een hele andere beperking. Ze laten weten dat ze juist die herkenning die ze in het boek vinden als steunend ervaren en ze waarderen vaak de luchtige schrijfstijl. Dat doet me goed!

De opbrengst van Welkom op de show! gaat naar de Fragiele X Vereniging. Je kunt het boek kopen via allerlei websites, maar het heeft de voorkeur om dit te doen via een kort mailtje naar pim8@xs4all.nl. Hierdoor gaat een groter deel van de opbrengst naar de vereniging. De prijs is € 14,99.