Als er geen diagnose is, vind je geen rust. Je moet doorzoeken...

Ik had al zo’n voorgevoel toen ze in mijn buik zat. Ik wist gewoon dat er iets was met Fenna, maar ik kon het niet verklaren. Bovendien was alles goed op de echo’s en vindt iedere ouder het denk ik wel spannend of alles goed gaat in de buik. Dus vertelde ik mezelf dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken en dat het waarschijnlijk door mijn rondvliegende hormonen kwam.

Toen ze werd geboren waren we super blij.

Ik kon haar zien en alles ging goed met haar. Ze was heel aangekomen op deze wereld en dat betekende dat mijn voorgevoel niet juist was. Tenminste…dat dacht ik.

Ze huilde veel, sliep slecht en at niet goed. We deden er alles aan als kersverse ouders om ons zo goed mogelijk te verdiepen in opvoedboeken, online te lezen en de tips van het consultatiebureau te volgen.

Fenna bleek een ingewikkelde baby te zijn.

Wat we ook probeerden, ons meisje werd er niet veel rustiger van. Mijn man en ik vonden dat best wel een ingewikkelde tijd. We sliepen allemaal veel te weinig en maakten ons druk over grote en kleine dingen.

Op ons werk liepen we op ons tandvlees en thuis deden we om de beurt slaapdiensten om een beetje te kunnen bij tanken.

Toen Fenna anderhalf jaar was zag ik iets vreemds toen ik bij haar bedje kwam kijken.

Ze lag op haar rug, haar lijfje zag er slap uit en haar ogen waren half open en bewogen snel van links naar rechts. Ik heb haar direct opgepakt en tegen me aan gehouden, maar haar lijfje bleef slap. Daarna heb ik 112 gebeld.

Ik was zo geschrokken en zo bang, het voelde net alsof de hele wereld opeens van kleur was veranderd. Alsof er een grote grijze waas overheen lag.

In het ziekenhuis bleek dat Fenna een epileptische aanval had gehad en ze gingen haar verder onderzoeken.

Het lukte mij daarna niet meer om goed te kunnen functioneren. Het lukte mij niet meer om naar mijn werk te gaan. Ik kon alleen nog maar denken aan Fenna, 24 uur per dag. Ik kon haar niet meer alleen laten en het werd bijna een obsessie om naar haar te kijken.

In het ziekenhuis hadden ze daar gelukkig ervaring mee. Ik kon terecht bij maatschappelijke hulp in het ziekenhuis van de kinderafdeling en daar leerde ik op een gezonde manier omgaan met mijn zorgintensieve kind.

Fenna heeft na die aanval nog vele meerdere aanvallen gehad en heeft inmiddels heel veel onderzoeken gehad. We lopen eigenlijk altijd ziekenhuis in en uit met haar.

Geen diagnose

Dat vind ik heel lastig. Het voelt alsof ik daardoor geen rust kan vinden, ik moet doorzoeken.

Ze is nu vier en eigenlijk horen we foto’s te maken van haar eerste schooldag op de basisschool. Maar in plaats daarvan zijn wij allang blij dat ze nog leeft en goed in de gaten wordt gehouden op het medisch kinderdagverblijf.

Inmiddels ben ik weer halve dagen gaan werken. Dat gaat met up’s en down’s. Gelukkig is mijn man een grote steun. Ik heb veel vertrouwen in de kinderartsen en weet dat ze hun best doen voor ons.

Ik hoop dat ze ons in de toekomst meer duidelijkheid kunnen geven en we daarna weer van elkaar kunnen genieten.