We kunnen gewoon een gezin zijn in het Mooi leven Huis

Wat is jullie droom voor het Mooi Leven Huis? Angelique: “Het is onze droom dat het Mooi Leven Huis een veilige omgeving is voor onze dochter Nathalie. Dat is voor ons het allerbelangrijkst. We vinden het daarnaast belangrijk om als ouders betrokken zijn bij haar verzorging.”

Ouderinitiatief

Klopt het dat jullie de initiators zijn van het Mooi Leven Huis in Bennekom? Harry: “Wij hebben de eerste stap gezet om dit ouderinitiatief op te zetten. In zoverre kan je ons zien als de initiators. We hadden het er al vaker over gehad dat Nathalie een keer uit huis zou gaan en wilden dat ze ging wonen op een plek die goed voelt voor ons. Wat wij daarbij voor ogen hadden, zagen we niet terug bij de reguliere instellingen. We hadden al eens een bijeenkomst bijgewoond die ging over het opzetten van een ouderinitiatief, maar er was altijd iets wat ons tegenhield. Ook vroegen we ons steeds af wat we op onze hals haalden als we dat zouden doen.”

“Een bekende van ons werkt als manager in een zorginstelling. Op een gegeven moment hadden ik met hem een gesprek over ouderinitiatieven en hij gaf aan mij wel te willen helpen bij het opzetten ervan. Voor mij was dat de trigger. Ik had iemand die me kon steunen, die kennis heeft van de zorg en die bovendien een netwerk heeft. Toen hebben we de stap gezet om ouders bij ons thuis uit te nodigen om hierover in gesprek te gaan.”

“We hebben uiteindelijk twee avonden georganiseerd waarop we met elkaar in gesprek gingen. We spraken over verschillende onderwerpen, zoals over de vraag: Wat is jullie droom voor de woonplek van jullie kind? Daarvan heb ik een visie op papier gezet. Samen met Mieke, Leontien en Ko werkten we die visie verder uit en op basis daarvan hebben we een besluit genomen. Dat was de start.”

Nathalie heeft het goed in het Mooi Leven Huis en dat doet ons goed

Nu woont Nathalie alweer bijna een jaar in het Mooi Leven Huis. Hoe ervaren jullie dat? Angelique: “Nathalie woont er sinds 9 juli 2020. Toen ze nog bij ons thuis woonde, waren de nachten vooral erg pittig. We sliepen vijf van de zeven nachten heel slecht. Ze werd dan bijvoorbeeld om 1 uur wakker en sliep om 4 uur pas weer. Soms was ze om 4 uur al klaarwakker. Dat werd voor ons steeds zwaarder, want we worden natuurlijk een dagje ouder. Wat dat betreft hebben we nu meer rust en dat is fijn.”

“Nathalie heeft het goed in het Mooi Leven Huis en dat doet ons goed. Ze heeft het erg naar haar zin. Daardoor hebben wij meer vrijheid om ons eigen ding te doen en kunnen we bijvoorbeeld een weekend weg met z’n vieren. Daaraan merken we dat we meer rust hebben.

We hebben weer meer regie over ons leven gekregen

Harry: “De zorg voor Nathalie bepaalde wat we wel en niet konden doen. De afgelopen tien jaar ging ze regelmatig uit logeren en dan merkte we al dat we meer onze handen vrij hadden. Nu kunnen we zelf de momenten uitkiezen waarop we naar het Mooi Leven Huis gaan. Dan zorgen we voor Nathalie en vinden we dat heel fijn om te doen. Komt het minder goed uit, dan hebben we het vertrouwen dat ze bij het Mooi Leven Huis op een plek is waar goed voor haar gezorgd wordt en ze het naar haar zin heeft. Dat voelt goed en geeft ons weer meer regie over ons leven.”

Angelique: “Wil je bij reguliere zorginstellingen jouw kind komen opzoeken, dan moet je van tevoren bellen. Mij geeft dat het gevoel dat ze haar voor dat moment even netjes maken en bij het Mooi Leven Huis is dat niet zo. Daar kunnen we elk moment op bezoek komen. We gaan er naartoe wanneer we dat willen en zien wel hoe we haar aantreffen.”

Hoe vonden jullie het opzetten van het Mooi Leven Huis? Harry: “De start van het Mooi Leven Huis, de bouw ervan en de andere zaken eromheen zijn, wat mij betreft, erg goed verlopen. Het liep al goed vanaf het moment dat het besluit genomen was dat het doorging, het ontwerp van het gebouw er was en er een locatie was. Ik vraag me achteraf weleens af waarom ik iets niet anders heb gedaan, maar dat is iets wat zal blijven. Bij het kopen van een huis zie je op het moment dat je erin gaat wonen ook pas dat je bepaalde dingen anders had moeten doen.”

Het is een hele klus om de ideeën van alle ouders bij elkaar te brengen

Harry: “Wat ik wel heb onderschat, is wat het betekent om eenmaal aan de slag te zijn. Dat heb is me wel tegengevallen. De zorg moet worden georganiseerd en daar ben je nauw bij betrokken. Dat is namelijk het idee van het Mooi Leven Huis. Toen we daar echt mee aan de slag gingen, merkten we dat niet iedereen dat op dezelfde manier ziet en ik vind het een hele klus om dat bij elkaar te brengen. We zijn er ook nog niet. In deze eerste jaren moeten we dan ook echt kijken hoe het gaat lopen en regelmatig evalueren en bijstellen."

"Ik ben heel benieuwd waar we over een paar maanden zullen staan. Naar mijn idee pakt een beeld dat je van tevoren hebt, in de praktijk altijd anders uit. Daar moet je mee kunnen omgaan.”

Als je het Mooi Leven Huis opnieuw op kon zetten, is er dan iets wat je anders zou doen? Harry: “Eén van de dingen die ik dan anders zou doen, is minder lang blijven dromen en in de visie blijven zitten. Ik wil het dan eerder met elkaar bespreken en eerder afspraken met elkaar maken over wat we van elkaar verwachten en wat iets in de praktijk betekent. Dat geeft meer duidelijkheid voor de communicatie onderling. De beelden over het Mooi Leven Huis liggen, denk ik, nu nog te veel uit elkaar. In de aanloop naar het Mooi Leven Huis hadden we daar meer aandacht aan moeten besteden.”

Angelique: “Ik zou dan meer contact zijn gaan zoeken met ouders die al ervaring hebben met het opzetten van een wooninitiatief. Met hen zou ik in gesprek zijn gegaan over waar je tegenaan loopt. We konden dan van hen leren. Het is nu echt nieuw, waardoor we zoveel dingen tegen zijn gekomen die we anders hadden moeten doen. Laatst zei ik tegen Harry dat ik had gedacht dat we het veel rustiger zouden krijgen nu Nathalie daar woont. We hebben wat meer rust, maar het valt toch tegen. We zijn één van de initiatiefnemers, waardoor iedereen met een vraag of opmerking contact met ons zoekt. Natuurlijk is het een beetje ons kindje, waardoor dat ook leuk is, maar kon ik het opnieuw doen, dan was ik van tevoren met andere ouders in gesprek gegaan om hen advies te vragen.”

We kunnen meebeslissen over waar de prioriteiten komen te liggen

Harry: “Ik had meer willen leren over hoe je als ouders met andere ouders samenwerkt. De manier waarop we dat met het Mooi Leven Huis doen, is wel anders dan hoe veel andere ouderinitiatieven dat doen. Zij werken met PGB en huren een zorgorganisatie in. Wij hebben een meer intensieve samenwerking met de zorginstelling en verlangen een grotere bijdrage van ouders. De visie van het Mooi Leven concept is namelijk dat je de dingen juist samen doet.”

“Op dit moment zijn we met name bezig met de vraag: Hoe geven we de samenwerking goed vorm? We zijn in gesprek met een directeur en locatiemanager van Philadelphia en bespreken onder andere wat we op bepaalde momenten doen. Dat beslissen we samen en dat vind ik fantastisch. Als ouders hebben we inzicht in de financiën en kunnen we keuzes maken. Bij een reguliere zorginstelling heb je dat niet. Daar word je vaak voor voldongen feiten gesteld. Ik heb het meegemaakt dat er een ingrijpende wijziging werd doorgevoerd die pas twee weken van tevoren werd medegedeeld. Bij het Mooi Leven Huis praten we erover mee en denk we mee over de richting die het op gaat. Natuurlijk zijn er altijd grenzen en randvoorwaarden waarbinnen je de dingen kunt doen. Er is, bij wijze van spreken, namelijk altijd geld te kort. Nu kunnen we alleen wel meebeslissen over waar de prioriteiten komen te liggen. Dat is een kenmerkend verschil in de samenwerking met Philadelphia. Daarnaast zijn andere ouderinitiatieven vaak kleinschaliger.”

We krijgen regelmatig foto’s toegestuurd van een lachende Nathalie

Hoe gaat het met Nathalie sinds ze in het Mooi Leven Huis woont? Angelique: “Nathalie heeft het naar haar zin. Ze lacht veel en is heel vrolijk. Er is weinig verschil tussen hoe ze thuis is en hoe ze in het Mooi leven Huis is. De buien die ze thuis heeft, haar ademhalingsaanvallen en epilepsie, heeft ze daar ook. Daarnaast slaapt ze daar net zo slecht als thuis. Het ligt dus niet aan ons huis en daar ben ik wel blij om.”

“Als we aankomen in het Mooi Leven Huis, is ze altijd vrolijk. Ze ziet er goed en schoon uit: een schone toet, schone kleren en haar haren mooi. Dat vind ik belangrijk. We krijgen ook regelmatig foto's toegestuurd van een lachende Nathalie. Daar ben ik erg blij om, net als om dat het contact met het team om haar heen heel erg goed is.”

Het team om Nathalie heen, hoe is dat georganiseerd? Angelique: “Er is een vast team van twee zorgmedewerkers en een coördinerend begeleider: Team Nathalie. Met z’n vijven hebben we een WhatsApp-groep. Daarin delen we dingen met elkaar en krijgen wij foto’s toegestuurd. Als ik iets anders zou willen afspreken, dan kan ik dat in die chat zetten. Ik vind die vaste aanspreekpunten en het feit dat het team Nathalie heel goed kent, erg belangrijk. Eén van de zorgmedewerkers heeft ruim vijf jaar bij ons gewerkt. Zij was onze PGB-medewerkster geweest en kent Nathalie door en door.”

Harry: “De bewonersteams zijn kerngroepjes van ouders en zorgmedewerkers. De gedachte daarachter is dat zij de bewoner het beste kennen. Daardoor zit er bij de grote groep medewerkers een aantal begeleiders die van een specifieke bewoner weet wat belangrijk is voor hem of haar. Zij dragen dat over aan de andere medewerkers en fungeren voor ons als een vast aanspreekpunt.”

Ligt er iets op je hart, dan kan je het direct in de WhatsApp-groep neerleggen

Harry: “De manier van samenwerken met die drie medewerkers vind ik echt fantastisch. We hebben snel contact. Ligt er iets op je hart, dan kan je het direct in de WhatsApp-groep neerleggen. Dat geeft een prettig gevoel en vind ik één van de sterkste punten van het Mooi Leven Huis, op dit moment. Ik voorzie wel dat de medewerkers zich mogelijk lastiger van hun werk kunnen losmaken en dat is een nadeel. Voor hen is het natuurlijk gewoon werk. Daarom heb ik ook wel gezegd: ‘Ben je vrij en heb je even geen zin om in de WhatsApp-groep te reageren, dan moet je dat vooral niet doen.’”

“De medewerkers van het team rondom Nathalie zijn enkel de vaste contactpersonen voor ons. Ze geven haar bijvoorbeeld niet extra aandacht, maar weten het beste wat voor Nathalie belangrijk is. Dat kunnen zij op de andere medewerkers overbrengen. Is er bijvoorbeeld iets voorgevallen, dan geven zij dit door. Het kan namelijk voorkomen dat geen van hen dienst heeft en alleen anderen de zorg verlenen. Zij bewaken dan dat daarop gelet wordt.”

'Onze droom is realiteit geworden.'

Is het Mooi Leven Huis uiteindelijk uitgepakt zoals jullie het hadden gewild? Angelique: “Het is een droom die is uitgekomen. Met name komt dat doordat Nathalie het heel erg naar haar zin heeft. Er staat een supermooi gebouw en er werken allemaal lieve medewerkers met wie ik goed contact heb. Ik kan van niemand zeggen dat ik daar minder een klik mee heb. We zijn er regelmatig en bemoeien ons wel overal mee, maar we hebben ook nog wel een pad af te leggen. Ouders moeten elkaar onderling nog beter leren kennen en er moet gewerkt worden aan de betrokkenheid van sommige ouders.”

Harry: “De droom is nu, denk ik, realiteit geworden. We lopen natuurlijk wel tegen praktische zaken aan die we niet mee hadden genomen in onze droom. Daardoor zijn we van onze roze wolk afgestapt en moeten we het nu met z’n allen waarmaken. Het komt daar wel op neer.”

Stel, je mag kiezen voor een Mooi Leven Huis voor Nathalie alleen of voor een huis met meerdere bewoners. Wat zou je dan kiezen? Angelique: “We kiezen dan voor een huis met meerdere bewoners, het huis dat er nu staat. Vanaf maart 2020 is ze vier maanden thuis geweest en ik merkte toen echt dat ze ons wel zat werd. Naast ons zag ze voor de rest niemand. Nathalie reageert heel goed op de andere bewoners van het Mooi Leven Huis en ligt soms met hen in een deuk. Ze vindt het erg gezellig om steeds andere zorgmedewerkers om haar heen te zien. Ik zou daarom dus echt kiezen voor het huis met allemaal andere bewoners. Absoluut!”

Het Mooi Leven Huis kun je vergelijken met een straat. Sociale contacten zijn daar enorm belangrijk

Harry: “Je kunt het Mooi Leven Huis vergelijken met een straat. Sociale contacten zijn daar enorm belangrijk en dat geldt ook voor Nathalie en de andere bewoners. Een huis voor Nathalie alleen is in mijn beleving geen Mooi Leven Huis. Dan heeft ze niet het leven dat ze graag zou willen.”

Angelique: “De bewoners zijn erg verschillend, maar dat is juist leuk. Je merkt dat ze elkaar opzoeken. We kregen afgelopen zomer bijvoorbeeld een foto toegestuurd waarop je zag dat ze lange tafels buiten hadden neergezet waar alle bewoners aan zaten te lunchen. Daar kregen we echt een Italiaans gevoel bij. Geweldig was dat en je ziet Nathalie echt genieten.”

Hoe zouden jullie het Mooi Leven Huis in één zin omschrijven? Harry: “Voor mij is het Mooi Leven Huis een plek waar Nathalie zich thuis voelt en waar ze fijn kan leven.”

Angelique: “En voor mij is het Mooi Leven Huis een plek waar Nathalie goede zorg krijgt, waar wij binnen kunnen lopen wanneer we willen, waar wij haar kunnen ophalen om een rondje te fietsen en we gezellig kunnen blijven eten in haar eigen studio. Het is een plek waarbinnen wij gewoon een gezin kunnen zijn.”