'Dat ik moeder van een kind met een beperking ben, maakt eenzaam.'

Hanneke vertelt over haar onzekerheid en zoektocht naar hulp. Heb jij tips voor haar?

Dat ik moeder van een kind met een beperking ben, maakt eenzaam.

‘Jip is een vrolijk, blij kind, dat iedereen die we op straat tegenkomen bij ons thuis wil uitnodigen.’ Hanneke, de moeder van Jip, vertelt het lachend, maar voegt er meteen aan toe: ‘Hij is nu vier en ik merk dat mensen hem niet meer snappen, omdat hij zich niet als een kind van vier gedraagt. En ja, dat vind ik lastig. Ik voel me vaak eenzaam.’

Jip is enig kind en werd te vroeg (prematuur), maar vooral te licht (dysmatuur) geboren. ‘Het waren spannende weken toen hij op de NICU lag. We kwamen zonder waarschuwing in de heftige wereld van de neonatologie terecht,’ vertelt Hanneke. ‘Jip ging maar langzaam vooruit. Andere kinderen mochten na een paar weken naar een streekziekenhuis, hij had 6 weken intensieve zorg nodig. Terugkijkend, denk ik dat dat met zijn syndroom te maken had.’

De diagnose

Eenmaal thuis stapelen de problemen zich op. Jip heeft veel last van reflux en ontwikkelt zich langzaam. ‘Andere premature kinderen maakten een inhaalslag, Jip niet. We kwamen bij een neuroloog terecht en uiteindelijk bleek dat Jip een zeldzaam syndroom heeft. Ik weet nog precies waar ik was toen het telefoontje met de diagnose kwam. De grond zakte onder onze voeten weg.’

Toen moesten Hanneke en haar man beslissen welke onderzoeken ze wel en welke ze niet zouden laten doen. ‘Wat wil je weten? Hoever ga je voor je kind? Welke onderzoeken zijn nuttig? Het was allemaal zo onzeker, niet weten waar je aan toe bent vond en vind ik heel heftig.’

Eenzaam

Medisch valt het mee met Jip. Het syndroom uit zich vooral in een achterblijvende ontwikkeling. Jip gaat in eerste instantie naar een gewoon kinderdagverblijf. Het uitstapje naar een speciaal kindcentrum gericht op taal- en spraakstoornissen, ziet Hanneke als tijdelijk. Immers, vanuit dit centrum stromen kinderen ook door naar een reguliere basisschool. De klap komt als dit kindcentrum al na vier maanden zegt dat Jip er niet op de juiste plek zit en hij beter af is in het speciaal onderwijs.

‘Pas nu, nu Jip naar het speciaal onderwijs gaat, dringt het tot me door dat ik moeder van een gehandicapt kind ben. En dat besef maakt eenzaam.’

We moeten zelf zoeken naar zijn eigen pad en dat maakt onzeker.

‘Ik sta niet op het schoolplein samen met de moeders uit onze wijk. Zij weten vaak niet eens dat de school waar Jip naar toe gaat, bestaat. Ik kan de gewone mijlpalen in het leven van een kind niet delen. Ik huil om een appje van een vriendin dat haar kind dit of dat kan. En na een verjaardagsfeestje kan je me opvegen.’

Ze zit met tranen in haar ogen in de klas van Jip tijdens de eerste ouderavond: ‘Al die andere ouders zagen er zo ontspannen uit, alsof ze de handicap al lang hebben geaccepteerd. Jip past niet in een vakje, we moeten zelf zoeken naar zijn eigen pad en dat maakt onzeker. Waar doen we goed aan? Het aanbod in het speciaal onderwijs is beperkt, het is dit of dat, er is zo weinig ruimte voor een tussenweg. Wie helpt ons bij deze zoektocht?’