Kind met het syndroom van down: wat is de invloed op het gezinsleven?

Zou je iets over jezelf willen vertellen?

‘Mijn naam is Laura. Ik werk in de financiële administratie op een advocaten- en notariskantoor. Per 1 juni ga ik daar minder werken, omdat het steeds lastiger wordt om alle ballen hoog te houden. Ik ga van 24 uur naar 16 uur in de week. Hopelijk krijgen we dan meer ademruimte thuis en kunnen we de balans beter verdelen.’

Syndroom van Down zwangerschap

Hoe is dat de afgelopen jaren gegaan?

‘De zwangerschap van Bram was heel zorgeloos. We hadden geen tests laten doen, dat was er toen ook minder. Uiteindelijk ben ik met een hoge bloeddruk ingeleid en is hij ’s avonds om 8 uur geboren. Al snel haalde de verloskundige de kinderarts erbij, omdat ze tekenen zag van het Syndroom van Down. De arts die toen dienst had, was hierin gespecialiseerd. Een uur en een kwartier na de geboorte kregen we te horen dat hij inderdaad het Syndroom van Down heeft.’

Een fijne kraamtijd

Hoe is dat voor jullie geweest?

‘Je eerste kind is natuurlijk al heel heftig en een verandering in je leven. Eerst zit je op een roze wolk, maar daar val je wel deels vanaf. Je moet meteen iets ontzettend heftigs verwerken. Het was een rollercoaster waar we in terechtkwamen. Gelukkig hebben we hele goede begeleiding gehad vanuit het ziekenhuis. Daardoor waren we ook dolgelukkig en kijk ik terug op een ontzettend fijne kraamtijd. Veel mensen vonden het spannend om bij ons op visite te komen, maar ik ben wel een prater en een open persoon. Voor mij was dat ook een stuk verwerking. De verloskundigen namen daarnaast extra tijd en we hadden een kraamhulp die extra ervaren was. We zijn daarin heel fijn begeleid.’

Jullie hebben daarna nog twee kinderen gekregen. Hoe was dit voor jullie?

‘Mijn man zei tijdens de kraamweek van Bram al dat we maar voor drie kinderen moesten gaan, zodat de tweede nooit alleen kwam te staan voor de zorg van Bram. Ik moest daar toen niet aan denken. Ik was net bevallen en we hadden überhaupt nog nooit over het aantal kinderen gesproken.’

NIPT-test in België

‘In aanloop naar de tweede zwangerschap waren we wel bang voor hoe deze zou verlopen. Daarom schakelden we hulp in van Stichting ORO. We hebben meerdere gesprekken gehad met een psychosociaal hulpverlener. Ze heeft ons rust kunnen geven om hieraan te beginnen.’

‘Op het moment dat ik zwanger was van Niels, was de NIPT-test nog niet in Nederland te verkrijgen. Dat kon wel in België, waar we niet ver vanaf wonen. We hebben daar een test laten doen, gewoon om de rust in de zwangerschap te kunnen vinden. Bij 13 weken hoorden we dat het goed was. Natuurlijk was de 20 weken echo ook spannend, maar dat is toch een andere spanning.’

Niels is heel wijs en wist al jong dat Bram anders was

Inmiddels zijn we jaren en nog een zwangerschap verder. Hoe is het voor de broers dat hun broer het Syndroom van Down heeft?

‘Wouter en Niels ervaren dat erg verschillend. Wouter zei laatst: “Bram kan eigenlijk helemaal niet zo goed praten.” Ik leg hem dan uit dat Bram anders is, dat hij 9 jaar is, maar minder dingen kan dan hij. Dat gaat het ene oor in en het andere oor weer uit. Hij beseft het niet. Niels daarentegen is heel wijs en wist al jong dat Bram anders was. Hij is leergierig, heeft veel vragen gesteld en beseft het goed. Hij kan er misschien daardoor ook beter mee omgaan.’

‘Waar Niels een denker is, is Wouter een doener. Als Wouter ergens mee speelt, maakt hij veel geluid. Bram kan niet zo goed tegen prikkels en wordt daarom vaak boos op hem. Wouter weet ook niet goed hoe hij Bram moet benaderen, waar Niels dat heel goed weet. Dat komt, denk ik, doordat Wouter jonger is, maar ook omdat hij een heel ander persoon is.’

Vanaf 6 uur staan we 'aan', want dan is Bram wakker

Als je het hebt over de aandachtverdeling over de drie broers. Hoe gaat dat?

‘Bram speelt het liefst met poppen, barbies, knuffels en My Little Pony’s. Daar hij kan hij uren alleen mee bezig zijn. Dan hebben we er geen omkijken naar en kunnen we ook aandacht geven aan de andere twee. Alleen kan Wouter hem ook uit zijn spel houden, dus daar blijven we wel mee bezig. En als Bram niet zelf tot spel komt, vraagt hij veel aandacht van ons. Zit hij aan tafel te puzzelen of te kleuren, dan is het fijn als een van ons erbij zit. Hij wil graag dat we meegaan naar de wc en hij wordt altijd vroeg wakker, om 6 uur. Vanaf dat moment staan we aan.’

Als we dagje uit gaan, dan focust één van ons zich op Bram en de ander op Niels en Wouter

‘Als we dagje uit gaan, dan focust één van ons zich op Bram en de ander op Niels en Wouter. Meestal ben ik met Bram, omdat hij erg naar mij toetrekt en ik hem meer kan sturen.’

Gaan jullie regelmatig een dagje uit?

‘Niet zo vaak. We hadden laatst een verjaardagsfeestje van familie in Venlo. Daar kunnen we makkelijk met de trein naartoe. Ik had met mijn man afgesproken dat, als het niet ging met Bram, ik weer met hem terugging. Dan konden zij nog blijven. We zijn er twee uur geweest, waarvan Bram een uur op de telefoon YouTube-filmpjes keek. Hij kan dan niks en raakt verveeld. Op een gegeven moment gaf hij ook aan dat hij wilde gaan. We zijn toen toch met z’n vijven weggegaan. Op het station aten we een frietje, om er voor de andere twee toch een leuk uitje van te maken.’

‘Naar grotere uitjes, zoals een pretpark, gaat Bram niet mee. Dat geeft hem veel te veel prikkels. Hij kan niet wachten, trekt zijn eigen plan en zal dan wegrennen. Wel is hij mee geweest naar de koningsmarkt in het dorp. Ik ben toen met hem rondgegaan en mijn man heeft met Niels en Wouter spelletjes gedaan die je kon doen. We wilden hen dat niet ontnemen.’

Logeerhuis geeft ruimte om dingen te ondernemen met de andere kinderen

‘Het is wel jammer dat je niet vaak als gezin iets kan ondernemen. Daardoor maak ik wel minder mee van Niels en Wouter. Daarom gaat Bram op zaterdagmiddag naar de BSO, één keer in de vier weken een weekend naar een logeerhuis en in de schoolvakanties op dinsdag naar de BSO.

Hoe is het voor Niels en Wouter als hij daar is?

‘Het merendeel van de tijd draait het om Bram. Dat wil je niet, maar houd je niet tegen. Wanneer hij er niet is, is er rust in huis, kunnen ze lekker spelen of gaan we wat ondernemen. Het is fijn dat deze momenten er zijn. Soms vragen ze om iets te doen op het moment dat Bram er wel is. Ik leg dan uit dat het nu niet kan, maar bijvoorbeeld wel op zaterdagmiddag.’

‘Vroeger ondernamen we vrijwel niks. Toen Niels ouder werd, hoorde hij van klasgenootjes dat zij allerlei uitjes hadden. Zijn interesses begonnen te veranderen en we wilden hem ook aanbieden wat bij zijn leeftijd past. Daarom zijn we twee jaar geleden alleen met hem naar de Efteling gegaan. Over twee weken hebben Niels en Wouter een studiedag en dan gaan we voor het eerst met z’n vieren naar het pretpark.’

Zomervakantie een deel in het logeerhuis

‘Ook gaan we in de zomervakantie twee weken op vakantie, waarvan Bram de eerste week mee is en de tweede week naar een logeerhuis gaat. Dat is de eerste keer en dat is voor ons ook wel spannend. De eerste week zullen we veelal op de camping zijn en zwemmen. Daar houdt Bram wel erg van, dus dat kunnen we op de camping doen. De tweede week gaan allerlei dingen ondernemen. Het is goed voor Niels en Wouter dat ze deze twee weken hebben.’

Zijn Niels en Wouter wel eens gefrustreerd wanneer iets niet kan?

‘Als een klasgenootje van Niels iets gaat doen, wat hij ook graag wil, dan is hij wel eens gefrustreerd. Hij heeft wel eens een boze bui, maar ik vraag me af of dat doelbewust is. Soms is het ook mopperen om het mopperen, zoals kinderen dat kunnen. We leggen Niels dan uit dat het niet gaat. Dan begrijpt hij het al snel en ebt het weer weg. Op zo’n moment probeer ik hem ook te wijzen op wat we wel allemaal met elkaar ondernemen als Bram er niet is. Wouter ziet dat nog niet en vraagt er niet naar. Zijn behoeftes zijn daarin nog wat minder en hij is nog heel speels. Iets als de Efteling kent hij ook nog niet.’

Worden jullie als gezin ook begeleid?

‘We hebben een tijd Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG) gehad, gericht op Bram en vraagstukken waar wij mee liepen. Dat hebben we een tijd geleden stopgezet. Mochten we daar weer behoefte aan hebben, dan zouden we weer hulp kunnen krijgen.’

Onze ene zoon heeft het Syndroom van Down en onze andere zoon lijkt nu hoogbegaafd te zijn

‘We merkten vorig jaar wel bij Niels wat gedragsproblemen waar we niet meer uit kwamen. We wilden weten of dit door onze gezinssituatie kwam en zijn bij een coach terechtgekomen die gespecialiseerd is in Brussen. Zij is met hem gaan werken en na een paar sessies belde ze me op: het lag niet aan de gezinssituatie, maar hij is vermoedelijk hoogbegaafd. Daar kwamen de gedragsproblemen waarschijnlijk vandaan. Bij ons kwam toen wel het besef dat onze ene zoon het Syndroom van Down heeft en de andere zoon wellicht hoogbegaafd is. Dat moesten we even verwerken en daar zijn we nu mee bezig. Tegelijkertijd ben ik heel blij dat het niet aan onze gezinssituatie lag, want ik was bang dat we hem tekort hadden gedaan.’

Over het onderwerp: De wereld van een Brus, verzorgde brussencoach Nickee Hoedemaekers op 7 juni een webinar voor Sophi. Heb je dit gemist en/of wil je het terugkijken? Hieronder vind je de link naar de opname en het informatiemateriaal.

- Hand-out De wereld van de Brus, met tips, linkjes en info

- Tip voor ouders: Volg op LinkedIn de ‘Brussen Erbij Beweging’ (BEB) en op Facebook Brussenboek.

- Tip voor brussen: BEB (Facebook).

- Leestip: Anjet van Dijken is o.a. publicist van de 1e Nederlandse brussenervaringsboeken/ -onderzoeken.