Ervaringen met MCDD, een extreme vorm van autisme

Geef dat kind maar een uurtje aan mij.

Ken je zo’n situatie waarbij je een ouder ziet met een kind dat zich extreem slecht gedraagt en helemaal uit zijn dak gaat? En dat je dan denkt: 'Geef die maar even een uurtje aan mij, dan zal ik even laten zien hoe je moet opvoeden.'

Ik dacht dat vroeger ook, toen ik zelf alleen de jongens had en Marah nog niet geboren was. Ze deden bijvoorbeeld iets wat niet mocht, dan zei je er wat van of er was een consequentie en dan was het klaar.

Bij Marah werkte dat niet.

Eerst dacht ik nog, kennelijk hebben meisjes een pittiger karakter. Al snel kwamen we erachter dat er toch echt iets niet klopte.

Je kon haar bijvoorbeeld bijna niet in de kinderwagen vastkrijgen. Ze wurmde zichzelf er gewoon uit, zelfs tijdens het lopen met de wagen. Ook kroop ze in een restaurant uit haar stoeltje, dwars over de tafel. Als je haar dan terugzette en haar bordje neerzette, veegde ze die van de tafel en deed ze het gewoon weer. Mijn man en ik schaamden ons rot in het restaurant. Het ging gewoon echt niet.

Boos worden of consequenties stellen? Daar werd het alleen maar erger van.

Op de peuterschool en kleuterschool gaven ze aan dat Marah echt anders was dan de andere leerlingen. Toen ze 5 jaar oud was werden we doorverwezen naar de argonaut (tegenwoordig level). Hier werd ze getest en kreeg ze de diagnose PDD-NOS, een vorm van autisme.

We kregen verder geen tips of hulp. We kregen de diagnose en de mededeling dat we terug konden komen als we ernstige problemen kregen.

Toen Marah 10 was zijn we terug gegaan. Toen werd de diagnose MCDD afgegeven. We wisten niet eens van het bestaan af van MCDD, maar in de omschrijving herkenden we veel van Marah.

Het lijkt wel of ze is geboren zonder stuur en zonder rem.

Sociale situaties vielen me zo zwaar. Marah kan enorm naar mensen staren, ongepaste vragen stellen, stalken en dwingend zijn.

Wij als ouders zijn eigenlijk altijd nodig om situaties te vertalen zodat ze het begrijpt. Ze kan enorme hypes voor mensen creëren, waarbij fantasie en werkelijkheid door elkaar heen lopen. Dat maakt het nog ingewikkelder. Wij zijn eigenlijk het instrument dat ze nodig heeft om dingen voor elkaar te krijgen. Zo voel ik dat ook vaak. Ik weet eigenlijk niet of ze wel in staat is om met ons een emotionele band op te bouwen, dat maakt mij wel erg verdrietig.

Op haar 15^e werd het echt heel zwaar voor ons. De psychische problemen, het lage IQ waardoor dingen niet beklijven en de puberteit erbij, het was niet niks.

Eigenlijk ben je, als ouder van een zorgintensief kind, een soort uitgerekt elastiekje.

Op een gegeven moment kan je gewoon niet meer, je hebt rust nodig. Ik heb het erg gemist om ontzorgt te worden op die momenten.

Wij zouden al echt geholpen zijn met een logeerplek in die tijd, maar alles zat vol. Ook was het moeilijk om een plek te vinden waar ze zorg konden bieden die intensief genoeg was voor ons kind.

We hebben tijden meegemaakt dat Marah zo uit haar doen was. We hebben vaak aan de bel getrokken bij de betrokken hulpinstanties dat het thuis niet meer ging. Helaas moet het thuis eerst escaleren en dan moet je de politie bellen als het echt niet meer gaat met je kind.

Dat wil geen enkele ouder, de politie bellen voor je eigen kind om vervolgens een crisisplek te krijgen.

In mijn ogen kan daar nog wel een verbetering in aangebracht worden. Het is superfijn dat er opvoedhulp en cursussen aangeboden worden, maar wat wij als ouders echt hebben gemist is dat het even van ons overgenomen werd. Voor 1 of 2 dagen per week of alleen al een dagdeel. Gewoon om weer even op te laden en op adem te kunnen komen.

Want uiteindelijk houden wij net als iedereen ook zielsveel van onze dochter en gunnen we haar het beste.

Op dit moment woont ze op een woongroep. In het weekend komt ze naar huis. Het is nog steeds heel pittig, maar de hulp is nu fijn geregeld.